Welkom bij ReNU Syndroom Nederland

Samen bouwen we aan hoop en een betere toekomst voor iedereen die leeft met het ReNU syndroom. Ontdek hoe u kunt bijdragen aan creëren van meer bekendheid en ondersteuning voor ouders en kind.

Help mee om gezinnen met het ReNU-syndroom te ondersteunen
Het ReNU-syndroom is een zeer zeldzame genetische aandoening die een grote impact kan hebben op het dagelijks leven van een kind én het hele gezin. Veel kinderen met ReNU hebben intensieve zorg nodig, ontwikkelen zich langzamer, leren laat of soms niet lopen of praten en blijven vaak veel langer afhankelijk van hulp bij dagelijkse verzorging.Voor ouders brengt dit niet alleen emotionele, maar ook praktische en financiële zorgen met zich mee.

Er zijn veel extra kosten die bij andere gezinnen vaak niet of veel minder spelen.Denk bijvoorbeeld aan medische en praktische hulpmiddelen zoals aangepaste autostoelen en zitvoorzieningen, speciale buggy’s of rolstoelen, aangepaste fietsen of bakfietsen, sta- en loophulpmiddelen, orthopedische schoenen of steunzolen, spalken, aangepaste matrassen, positioneringskussens, douche- en toilethulpmiddelen, hulpmiddelen bij eten en drinken, communicatiehulpmiddelen zoals een tablet of spraakondersteunende software en materialen die nodig zijn bij fysiotherapie, logopedie of ergotherapie.
Ook kunnen gezinnen te maken krijgen met kosten voor sondevoeding en bijbehorende materialen, aangepaste bekers en bestek, extra was- en verzorgingsmiddelen, huidverzorging bij veelvuldig kwijlen, incontinentiemateriaal en langdurig gebruik van luiers. Veel kinderen met ReNU worden pas heel laat zindelijk of blijven blijvend afhankelijk van incontinentiemateriaal. Niet alles wordt volledig vergoed en juist de optelsom van al deze terugkerende kosten kan zwaar drukken op een gezin.Daarnaast zijn er vaak veel afspraken in ziekenhuizen en behandelcentra. Ouders maken daardoor extra kosten voor benzine, openbaar vervoer en parkeren. Soms moeten zij ver reizen voor gespecialiseerde zorg of meerdere dagen per maand vrij nemen van hun werk. Dat kan leiden tot verlies van inkomen of het opnemen van onbetaald verlof. Ook opvang voor broertjes en zusjes, extra maaltijden onderweg of een overnachting dichtbij een gespecialiseerd ziekenhuis kunnen onverwachte kosten met zich meebrengen.

Sommige kinderen hebben daarnaast baat bij extra therapieën, aangepaste zwemlessen, sensorisch materiaal, een veilige schommel of speciale stoel voor thuis, aangepaste speelmaterialen of hulpmiddelen om prikkels beter te reguleren. Ook kosten voor een aangepaste slaapkamer, beveiliging van deuren of ramen en andere noodzakelijke aanpassingen in huis kunnen voorkomen.

Met uw donatie helpt u ons om gezinnen daar te ondersteunen waar de nood het hoogst is. Soms gaat het om een bijdrage aan een noodzakelijk hulpmiddel, soms om ondersteuning bij vervoer, verzorgingsmaterialen, therapie of andere kosten die niet of onvoldoende worden vergoed.

Daarnaast zetten wij ons in om het ReNU-syndroom bekender te maken. Hoe meer artsen, therapeuten, scholen, zorgverleners en andere betrokkenen weten over ReNU, hoe groter de kans op herkenning, begrip en passende ondersteuning.Iedere bijdrage, groot of klein, kan voor een gezin een werkelijk verschil maken.

Wilt u helpen? Dan kunt u een donatie doen via onze donatiepagina.Namens alle gezinnen die met het ReNU-syndroom te maken hebben:
Hartelijk dank voor uw steun, betrokkenheid en vertrouwen.

Shop voor het goede doel

In onze webshop vindt u diverse artikelen waarvan een deel van de opbrengst direct naar de stichting gaat voor onderzoek en projecten.

Over ReNU Syndroom Nederland

Wij zijn een stichting, opgericht door betrokkenen, met als doel het leven van mensen met het ReNU syndroom te verbeteren. Vanuit Nieuwleusen, Nederland, zetten we ons dagelijks in voor dit belangrijke werk.

Onze missie is om meer bekendheid, begrip en bewustwording te creëren rondom het ReNU-syndroom. Omdat het ReNU-syndroom zeer zeldzaam is, voelen veel gezinnen zich nog vaak alleen in hun zoektocht naar antwoorden, herkenning en passende ondersteuning.

Wij willen ouders, kinderen, families, artsen, zorgverleners en onderzoekers met elkaar verbinden. Door kennis te delen, ervaringen zichtbaar te maken en ruimte te geven aan de verhalen van gezinnen, willen wij bijdragen aan meer erkenning en begrip voor kinderen met het ReNU-syndroom.

Onze missie is niet alleen gericht op informatie, maar ook op hoop, verbinding en menselijkheid. Ieder kind met het ReNU-syndroom verdient het om gezien, begrepen en ondersteund te worden in wie hij of zij werkelijk is.

Samen staan we sterk

Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil voor kinderen met het ReNU-syndroom en helpt mee aan meer ondersteuning en toekomstperspectief. Onderstaand ziet u kinderen met het ReNU Syndroom van over de hele wereld.

Help mee!

Uw steun is van essentieel belang.

Doneer, shop, of word vrijwilliger en help ons het verschil te maken.

Contacteer ons

Ons adres

ReNU Syndroom Nederland/Gezondheidwereldwijd
Burgemeester Backxlaan 254
7711 AL Nieuwleusen, Nederland

info@renu-syndroom-nederland.org