Onze missie is om meer bekendheid, begrip en bewustwording te creëren rondom het ReNU-syndroom. Omdat het ReNU-syndroom zeer zeldzaam is, voelen veel gezinnen zich nog vaak alleen in hun zoektocht naar antwoorden, herkenning en passende ondersteuning.

Wij willen ouders, kinderen, families, artsen, zorgverleners en onderzoekers met elkaar verbinden. Door kennis te delen, ervaringen zichtbaar te maken en ruimte te geven aan de verhalen van gezinnen, willen wij bijdragen aan meer erkenning en begrip voor kinderen met het ReNU-syndroom.

Daarnaast zetten wij ons in om verder onderzoek naar het ReNU-syndroom te stimuleren en mogelijk te maken. Meer onderzoek is nodig om beter te begrijpen hoe het syndroom zich uit, welke klachten en uitdagingen erbij kunnen horen, en onderzoeken of er eventueel een mogelijkheid bestaat, om te genezen. Ook kijken we welke vormen van ondersteuning kinderen en gezinnen nodig hebben en daarin ondersteunen.

Onze missie is niet alleen gericht op informatie, maar ook op hoop, verbinding en menselijkheid. Ieder kind met het ReNU-syndroom verdient het om gezien, begrepen en ondersteund te worden in wie hij of zij werkelijk is.