De drijvende kracht achter ReNU Syndroom Nederland
Ontdek het verhaal en de mensen achter onze stichting. Wij zijn gedreven door liefde en de wens om te helpen, en we nodigen u uit om deel uit te maken van onze missie.
Ons toegewijde team
Ons team bestaat uit drie mensen die vanuit liefde, betrokkenheid en een diep persoonlijke motivatie samenwerken: de ouders van Liam en ik, zijn oma.
Toen Liam de diagnose ReNU-syndroom kreeg, veranderde onze wereld. Tegelijkertijd ontstond er een sterke wens om iets te betekenen, niet alleen voor Liam, maar voor alle kinderen en families die met dit zeldzame syndroom te maken krijgen. Vanuit die liefde en gedrevenheid hebben we Stichting ReNU Syndroom Nederland opgericht.
Onze stichting gaat voor ons over veel meer dan alleen geld inzamelen. We willen een plek bieden waar families zich gezien, gehoord en gesteund voelen. We zetten ons met hart en ziel in voor meer bekendheid, betere informatie, ondersteuning en onderzoek. Voor iedereen die hulp, een luisterend oor of verbinding nodig heeft, willen wij klaarstaan.
Liam is onze inspiratie en de liefde voor hem is de drijvende kracht achter alles wat we doen. Samen hopen we stap voor stap een verschil te maken en meer hoop en toekomstperspectief te creëren voor kinderen met het ReNU-syndroom en hun families.
Monica Bouwman
Monica is 29 jaar en de liefdevolle moeder van Liam, bij wie in 2025 het ReNU-syndroom werd vastgesteld. Het afgelopen jaar (2025) was bijzonder ingrijpend. Monica kreeg zelf een herseninfarct en moest daarnaast een hartoperatie ondergaan. Ondanks alles blijft zij zich met veel liefde, kracht en toewijding inzetten voor haar zoon.
Momenteel is Monica fulltime moeder en informeel verzorger van Liam. Vanuit haar eigen ervaringen weet zij hoe belangrijk goede zorg, duidelijke informatie en persoonlijke ondersteuning zijn. Haar liefde voor Liam en haar passie om andere gezinnen te helpen, hebben haar ertoe bewogen om haar bijdrage te leveren aan Stichting ReNU Syndroom Nederland.
Binnen de stichting zet Monica zich met hart en ziel in om ervoor te zorgen dat kinderen met het ReNU-syndroom en hun families de zorg, hulp en steun krijgen die zij nodig hebben.
Joey Segveld
Joey is de trotse vader van Liam en is nauw betrokken bij Stichting ReNU Syndroom Nederland. De diagnose van zijn zoon heeft hem diep geraakt en hem tegelijkertijd gemotiveerd om zich actief in te zetten voor andere kinderen en gezinnen die met het ReNU-syndroom te maken krijgen.
Als vader weet Joey hoe belangrijk goede zorg, betrouwbare informatie, herkenning en praktische ondersteuning zijn. Vanuit zijn persoonlijke ervaring denkt hij mee met de stichting, ondersteunt hij waar mogelijk bij activiteiten en draagt hij bij aan het vergroten van de bekendheid van het ReNU-syndroom.
Met zijn betrokkenheid, verantwoordelijkheidsgevoel en liefde voor Liam zet Joey zich in voor meer begrip, verbinding en toekomstperspectief. Zijn grootste drijfveer is de wens om niet alleen voor zijn eigen zoon, maar ook voor andere kinderen en families met het ReNU-syndroom een betere toekomst mogelijk te maken.
Yvonne Schimmel
Yvonne Schimmel is de oprichtster van Stichting ReNU Syndroom Nederland en de oma van Liam. Vanuit haar liefde voor haar kleinzoon en haar sterke betrokkenheid bij gezinnen die met het ReNU-syndroom te maken krijgen, besloot zij zich volledig in te zetten voor meer bekendheid, onderzoek en ondersteuning.
Tijdens het schrijven van haar boek over het ReNU-syndroom werd voor Yvonne steeds duidelijker hoe groot de behoefte is aan betrouwbare informatie, praktische begeleiding en een plek waar ouders zich gehoord en gesteund voelen. Zij besefte dat er nog veel moet gebeuren en dat financiële middelen onmisbaar zijn om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, bekendheid te vergroten en hulp te bieden aan kinderen en hun families.
Yvonne heeft jarenlange ervaring op het gebied van gezondheid, voeding, coaching en begeleiding. In haar werk staat de mens altijd centraal. Zij luistert naar persoonlijke verhalen, denkt mee over mogelijkheden en probeert mensen hoop, kennis en vertrouwen mee te geven.
Yvonne zet zich met veel liefde, passie en doorzettingsvermogen in voor de missie van de stichting. Zij onderhoudt contacten, brengt mensen met elkaar in verbinding, werkt aan voorlichting en fondsenwerving en blijft zoeken naar nieuwe manieren om een verschil te maken. Liam is haar grootste inspiratiebron, maar haar inzet is bedoeld voor ieder kind en ieder gezin dat met het ReNU-syndroom te maken krijgt.
Arina Schinkel
Ik ben de andere oma van Liam en ik ben nauw betrokken bij zijn leven en ontwikkeling. Woorden op papier zetten vind ik soms lastig, omdat ik vooral een gevoelsmens ben. Ik luister, observeer en probeer aan te voelen wat Liam nodig heeft en wat hij op zijn eigen manier duidelijk maakt.
Mijn betrokkenheid komt voort uit mijn eigen ervaringen met mijn zoon Riley. Ook hij werd vroeger regelmatig niet goed begrepen, niet gezien of niet gehoord. Juist daardoor heb ik geleerd hoe belangrijk het is om verder te kijken dan gedrag en echt te luisteren naar wat een kind probeert te vertellen.
Bij Liam vertrouw ik sterk op mijn gevoel en intuïtie. Ik let op kleine signalen, veranderingen en behoeften en probeer hem de rust, aandacht en veiligheid te geven die hij nodig heeft.
Maar bovenal kijk ik verder dan alleen zijn syndroom. Ik zie het vrolijke, onbevangen, unieke en pure mannetje dat hij is. Liam blijft mij telkens opnieuw verbazen en verwonderen in zijn groei en ontwikkeling. Hij is een bundel liefde en geluk, verpakt in vooral helemaal zichzelf zijn: onze eigen Liam, het cirkeltje.
Ik ben betrokken bij Stichting ReNU Syndroom Nederland omdat ik wil bijdragen aan meer begrip, herkenning en ondersteuning voor kinderen met het ReNU-syndroom en hun families. Geen enkel kind zou zich ongezien of ongehoord mogen voelen en geen enkele familie zou er alleen voor moeten staan. Vanuit mijn ervaring, betrokkenheid en liefde voor Liam draag ik daar graag aan bij.
Beaudine
Beaudine heeft een bijzondere en warme band met Liam, die duidelijk wederzijds is. Zij weet hem op een rustige en natuurlijke manier te benaderen en voelt goed aan wat hij nodig heeft. Liam voelt zich zichtbaar op zijn gemak bij haar, en juist die vertrouwde verbinding maakt hun contact zo waardevol.
Het werken met kinderen met een beperking is voor Beaudine niet onbekend. Zij heeft ervaring met kinderen met onder andere autisme, het syndroom van Down en ADHD. Door haar grote geduld, compassie en empathie weet zij verder te kijken dan een diagnose. Zij ziet het kind achter de beperking, met zijn of haar eigen persoonlijkheid, mogelijkheden, wensen en talenten.
Beaudine heeft daarnaast een sterke liefde voor de natuur en voor mensen die extra zorg en aandacht nodig hebben. Haar grote toekomstdroom is het opzetten van een eigen zorgboerderij: een veilige, warme en vertrouwde plek voor kinderen die door hun beperking vaak tussen wal en schip vallen. Een plek waar zij zichzelf mogen zijn, zich gezien en begrepen voelen en zich op hun eigen tempo kunnen ontwikkelen.
Binnen Stichting ReNU Syndroom Nederland draagt Beaudine bij vanuit haar ervaring, haar betrokkenheid en haar oprechte liefde voor kinderen en gezinnen. Haar kracht ligt in haar geduldige aanwezigheid, haar zachte benadering en haar overtuiging dat ieder kind ertoe doet en recht heeft op een plek waar het volledig zichzelf mag zijn.
"De toewijding en het hart achter ReNU Syndroom Nederland zijn inspirerend. Zij bieden hoop en concrete hulp waar het het meest nodig is."
een ReNU ouder