Onze motivatie om deze stichting op te richten komt recht uit ons hart. De aanleiding is mijn kleinkind Liam, bij wie het RNU4-2 syndroom is vastgesteld. Vanaf het moment dat wij met deze diagnose te maken kregen, ontdekten wij hoe weinig er nog bekend is over dit zeldzame syndroom. Voor ouders, grootouders en families voelt dat vaak alsof je in een onbekende wereld terechtkomt, zonder duidelijke route, zonder veel antwoorden en soms zonder herkenning.

Liam heeft ons laten zien hoe bijzonder, krachtig en liefdevol kinderen met een zeldzame aandoening zijn. Tegelijkertijd hebben wij van dichtbij ervaren hoeveel vragen, zorgen en praktische uitdagingen er kunnen zijn. Niet alleen rondom de medische kant, maar ook rondom ontwikkeling, voeding, slapen, communicatie, overprikkeling, therapieën, begeleiding en de impact op het hele gezin.

Juist daarom willen wij met deze stichting een plek creëren waar kennis, verbinding en steun samenkomen. Een plek waar ouders zich gehoord voelen, waar ervaringen gedeeld kunnen worden en waar informatie toegankelijk wordt gemaakt voor iedereen die met het RNU-syndroom of een vergelijkbare zeldzame ontwikkelingsstoornis te maken heeft.

Wij geloven dat geen enkel gezin zich alleen zou moeten voelen na een diagnose. Door verhalen te verzamelen, informatie te bundelen, bewustwording te creëren en samenwerking te zoeken met ouders, therapeuten, artsen en onderzoekers, willen wij bijdragen aan meer begrip, herkenning en hoop.

Liam is voor ons de grote inspiratiebron. Door hem zijn wij dit pad opgegaan. Zijn leven, zijn ontwikkeling en zijn aanwezigheid laten ons iedere dag zien hoe belangrijk het is om verder te kijken dan een diagnose. Achter elk kind schuilt een unieke persoonlijkheid, een eigen kracht en een eigen manier om de wereld te ervaren.

Met deze stichting willen wij bouwen aan een toekomst waarin kinderen zoals Liam beter worden begrepen, waarin ouders sneller steun en informatie vinden, en waarin zeldzame aandoeningen meer zichtbaarheid krijgen. Onze motivatie is liefde, verbondenheid en de diepe wens om iets betekenisvols neer te zetten voor Liam en voor alle andere kinderen en families die dit pad bewandelen.